Privacy e cookie

Informativa sulla privacy
Introduzione

Fondazione European Myeloma Network Italy ETS (di seguito "EMN Italy") è un'organizzazione senza scopo di lucro con sede a Torino, Italia, che svolge attività di promozione e supporto della ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche, con particolare riferimento al mieloma multiplo.
EMN Italy promuove e supporta attività di ricerca scientifica e può essere coinvolta nella progettazione, nel coordinamento, nella gestione e nella conduzione di progetti di ricerca clinica e studi clinici, nonché in attività volte a sostenere i pazienti e le loro famiglie.
EMN Italy riconosce l'importanza della protezione dei dati personali e si impegna a garantire che i dati personali siano trattati in conformità al Regolamento (UE) 2016/679 ("GDPR"), alla normativa italiana applicabile in materia di protezione dei dati personali e, ove applicabile, ai requisiti normativi specifici che disciplinano la ricerca clinica e gli studi clinici, incluso il Regolamento (UE) n. 536/2014 relativo alla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano e i requisiti applicabili di Good Clinical Practice (GCP).
La presente Informativa descrive le modalità con cui EMN Italy tratta i dati personali in relazione al sito web di EMN Italy e alle proprie attività istituzionali, scientifiche, di ricerca e organizzative.
Laddove per una specifica attività di trattamento siano richieste informazioni ulteriori, tali informazioni potranno essere fornite mediante informative privacy specifiche.

Titolare del trattamento

Fondazione European Myeloma Network Italy ETS

Sede legale:
Via Saluzzo 1/A
10125 Torino, Italia

Sede operativa:
Via Madama Cristina 97 - Via Pietro Giuria 40
10126 Torino, Italia

Email: info@emnitaly.org

Per le attività relative agli studi clinici:
clinicaltrialoffice@emnitaly.org

A seconda della specifica attività di trattamento, EMN Italy può agire in qualità di Titolare del trattamento, Contitolare del trattamento oppure, ove applicabile, di Responsabile del trattamento per conto di un'altra organizzazione.
Il ruolo e le relative responsabilità di EMN Italy dipendono dalla specifica attività di trattamento e dagli accordi che disciplinano tale attività.

Responsabile della Protezione dei Dati (DPO) e Privacy Officer

EMN Italy ha nominato un Responsabile della Protezione dei Dati ("DPO") con il compito di monitorare il rispetto della normativa applicabile in materia di protezione dei dati personali e di fornire consulenza e supporto sulle relative tematiche.

Roberto Pizziconi – Responsabile della Protezione dei Dati (DPO)
Email: dpo@emnitaly.org

Per richieste generali in materia di privacy, richieste relative al trattamento dei dati personali o all'esercizio dei diritti degli interessati, è possibile contattare:

Ilaria Petito – Privacy Officer
Email: ilaria.petito@emn.org

Per questioni relative agli studi clinici è possibile contattare:
EMN Italy Clinical Trials Office
Email: clinicaltrialoffice@emnitaly.org

Dati personali trattati attraverso il sito web

Quando gli utenti accedono o interagiscono con il sito web di EMN Italy, alcuni dati personali possono essere raccolti e trattati.
Tali dati possono includere:
 - indirizzo IP;
 -  informazioni relative al browser e al dispositivo utilizzato;
-  data e ora di accesso;
 -  informazioni relative alle pagine e alle risorse richieste;
 - informazioni tecniche relative al sistema operativo e al dispositivo utilizzato;
 -  informazioni fornite volontariamente dagli utenti quando contattano EMN Italy tramite email o mediante eventuali moduli presenti sul sito;
 - altre informazioni necessarie per rispondere alle richieste o fornire i servizi disponibili attraverso il sito web.
Il trattamento di tali dati può essere necessario per:
 - consentire la navigazione e il corretto funzionamento del sito web;
 - rispondere alle richieste degli utenti;
 - fornire le informazioni richieste;
 - garantire e monitorare la sicurezza e il corretto funzionamento del sito;
 - prevenire e verificare attività illecite o utilizzi impropri del sito;
 - adempiere agli obblighi previsti dalla normativa applicabile.
Il sito web può inoltre trattare informazioni tecniche per finalità statistiche, incluse informazioni relative all'utilizzo del sito e all'origine geografica del traffico, ove consentito dalla normativa applicabile.

Dati personali dei partecipanti agli studi clinici

Nell'ambito delle proprie attività di ricerca clinica, EMN Italy può trattare dati personali relativi ai partecipanti a studi clinici e ad altri progetti di ricerca condotti, coordinati o supportati da EMN Italy.
A seconda del ruolo svolto da EMN Italy nello specifico studio, EMN Italy può agire in qualità di Sponsor, Co-Sponsor, Titolare del trattamento, Contitolare del trattamento o Responsabile del trattamento.
I dati relativi ai partecipanti agli studi clinici sono generalmente codificati o pseudonimizzati. Gli identificativi diretti, quali nome e cognome, vengono generalmente sostituiti da un codice univoco specifico dello studio.
I dati codificati o pseudonimizzati possono essere trattati per finalità quali:
- conduzione e gestione degli studi clinici;
- valutazione della sicurezza e dell'efficacia dei trattamenti sperimentali;
- analisi dei risultati degli studi clinici;
- monitoraggio della sicurezza dei partecipanti;
- farmacovigilanza e segnalazione degli eventi di sicurezza;
- adempimento degli obblighi di legge e regolamentari;
- comunicazione con le autorità regolatorie competenti e i comitati etici, ove richiesto;
- attività di analisi scientifica e ricerca consentite dalla documentazione dello studio e dalla normativa applicabile.
A seconda dello specifico studio, le categorie di dati personali trattati possono includere:
- anno di nascita;
- identificativi o iniziali specifici dello studio;
- informazioni relative alla salute e informazioni mediche;
- informazioni cliniche;
- informazioni relative alla sicurezza e agli eventi avversi;
- informazioni di laboratorio e diagnostiche;
- dati genetici o altre categorie particolari di dati personali, ove applicabile.
I dati relativi alla salute e i dati genetici costituiscono categorie particolari di dati personali ai sensi dell'articolo 9 del GDPR e sono trattati esclusivamente quando sono soddisfatti i requisiti e le condizioni previsti dalla normativa applicabile.
L'accesso ai dati degli studi clinici è limitato a persone e organizzazioni autorizzate coinvolte nelle relative attività di ricerca, tra cui:
- personale autorizzato di EMN Italy;
- sperimentatori e personale dei centri sperimentali partecipanti;
- professionisti sanitari e ricercatori;
- organizzazioni di ricerca a contratto (CRO);
- laboratori e altri fornitori di servizi;
- Sponsor e Co-Sponsor, ove applicabile;
- autorità regolatorie competenti e comitati etici, ove richiesto.
I destinatari sono soggetti ad adeguati obblighi di riservatezza, protezione dei dati e sicurezza.
EMN Italy non utilizza dati clinici codificati o pseudonimizzati allo scopo di tentare di identificare direttamente i partecipanti.
Per informazioni specifiche relative al trattamento dei dati personali nell'ambito di un determinato studio clinico, i partecipanti devono fare riferimento all'informativa privacy fornita nell'ambito dello specifico studio clinico e/o rivolgersi allo sperimentatore o al centro sperimentale di riferimento.

Dati personali di professionisti sanitari, sperimentatori e ricercatori

EMN Italy può trattare dati personali relativi a professionisti sanitari, sperimentatori, ricercatori, collaboratori scientifici e altre persone coinvolte nelle attività di ricerca clinica e scientifica.
Le categorie di dati personali possono includere:
- nome e cognome;
- titolo e ruolo professionale;
- struttura sanitaria o organizzazione di appartenenza;
- dipartimento o unità organizzativa;
- indirizzo professionale;
- numero di telefono;
- indirizzo email professionale;
- qualifiche professionali;
- formazione ed esperienza;
- Curriculum Vitae e altra documentazione professionale;
- informazioni necessarie a documentare le qualifiche e l'idoneità a partecipare alle attività di ricerca.
Tali dati possono essere trattati per finalità quali:
- gestione dei rapporti professionali e scientifici;
- pianificazione, coordinamento e conduzione delle attività di ricerca;
- gestione degli studi clinici;
- documentazione delle qualifiche, della formazione e dell'esperienza degli sperimentatori;
- adempimento degli obblighi contrattuali, normativi e regolamentari;
- conservazione della documentazione richiesta dalla normativa applicabile e dalle Good Clinical Practice;
- comunicazione con strutture sanitarie, Sponsor, organizzazioni di ricerca e autorità competenti, ove necessario.
Quando EMN Italy agisce in qualità di Sponsor o Co-Sponsor di Investigator-Initiated Trials (IIT), EMN Italy tratta i dati personali in relazione alle responsabilità e agli obblighi applicabili allo specifico studio clinico, inclusi quelli derivanti dal Regolamento (UE) n. 536/2014 e dai requisiti applicabili di Good Clinical Practice (GCP).

Dati personali di pazienti, sostenitori e altri soggetti

Nell'ambito delle proprie attività istituzionali e non profit, EMN Italy può trattare dati personali relativi a pazienti, familiari, sostenitori, donatori, volontari, partecipanti a eventi e altre persone che interagiscono con EMN Italy.
Le categorie di dati trattati dipendono dalla specifica attività e possono includere:
- dati identificativi e di contatto;
- informazioni professionali o relative all'organizzazione di appartenenza;
- informazioni fornite nell'ambito delle comunicazioni con EMN Italy;
- informazioni relative alla partecipazione a eventi o iniziative;
- informazioni relative alle donazioni, ove applicabile.
Tali dati sono trattati esclusivamente per finalità connesse alla specifica attività, tra cui rispondere alle richieste, gestire i rapporti, organizzare eventi e iniziative, adempiere agli obblighi di legge e svolgere le attività istituzionali e non profit di EMN Italy.
Laddove richiesto, EMN Italy fornirà ulteriori informazioni sul trattamento dei dati personali mediante una specifica informativa.

Basi giuridiche del trattamento

A seconda della specifica attività di trattamento, EMN Italy tratta i dati personali sulla base di una o più delle basi giuridiche previste dal GDPR e dalla normativa applicabile.
Tali basi possono includere:
- adempimento di un obbligo legale o regolamentare;
- esecuzione di un contratto o esecuzione di misure precontrattuali adottate su richiesta dell'interessato;
- esecuzione di un compito di interesse pubblico, ove applicabile;
- perseguimento del legittimo interesse di EMN Italy o di terzi, a condizione che non prevalgano gli interessi o i diritti e le libertà fondamentali dell'interessato;
- consenso, ove il consenso costituisca la base giuridica appropriata.
Qualora siano trattate categorie particolari di dati personali, sarà inoltre applicabile una delle condizioni previste dall'articolo 9 del GDPR.
La base giuridica applicabile dipende dalla natura e dalla finalità di ciascuna specifica attività di trattamento.

Trasferimenti internazionali di dati

Nell'ambito delle attività di ricerca clinica e delle altre attività di EMN Italy, i dati personali possono essere trasferiti a destinatari situati al di fuori dello Spazio Economico Europeo ("SEE"), ove ciò sia necessario per la specifica attività o per adempiere agli obblighi di legge o regolamentari applicabili.
Qualora i dati personali siano trasferiti al di fuori del SEE, EMN Italy garantisce che il trasferimento sia effettuato nel rispetto dei requisiti applicabili del GDPR e che, ove necessario, siano adottate adeguate garanzie, tra cui, ove applicabile:
- una decisione di adeguatezza;
- le Standard Contractual Clauses (Clausole Contrattuali Standard);
- altro meccanismo di trasferimento previsto dalla normativa applicabile in materia di protezione dei dati personali.

Periodo di conservazione dei dati

EMN Italy conserva i dati personali per un periodo non superiore a quello necessario per il perseguimento delle finalità per cui i dati sono stati raccolti, salvo che un periodo di conservazione più lungo sia richiesto o consentito dalla normativa applicabile.
Nell'ambito degli studi clinici e della ricerca clinica, alcuni dati personali e la documentazione essenziale dello studio possono essere conservati per periodi più lunghi in conformità alla normativa applicabile, ai requisiti regolamentari, agli obblighi contrattuali e alle Good Clinical Practice.
Il periodo di conservazione applicabile può pertanto variare in funzione della natura dell'attività di trattamento, dello specifico studio clinico e del ruolo svolto da EMN Italy nell'ambito della relativa attività.

Diritti degli interessati

Fatte salve le condizioni e le limitazioni previste dalla normativa applicabile, gli interessati possono esercitare i diritti riconosciuti dagli articoli 15 e seguenti del GDPR, tra cui:
- il diritto di ottenere l'accesso ai propri dati personali;
- il diritto di chiedere la rettifica dei dati personali inesatti o incompleti;
- il diritto di chiedere la cancellazione dei dati personali;
- il diritto di chiedere la limitazione del trattamento;
- il diritto di opporsi a determinate attività di trattamento;
- il diritto di revocare il consenso, qualora il trattamento sia basato sul consenso;
- il diritto alla portabilità dei dati, ove applicabile;
- il diritto a non essere sottoposto a una decisione basata unicamente sul trattamento automatizzato, compresa la profilazione, nei casi previsti dall'articolo 22 del GDPR.
L'esercizio di tali diritti può essere soggetto alle limitazioni previste dalla normativa applicabile, in particolare nell'ambito della ricerca clinica e qualora l'esercizio di uno specifico diritto possa compromettere l'integrità o la validità della ricerca.

Le richieste possono essere inviate a:
Ilaria Petito – Privacy Officer
Email: ilaria.petito@emn.org

oppure a:

Roberto Pizziconi – Responsabile della Protezione dei Dati (DPO)
Email: dpo@emnitaly.org

Al fine di proteggere i dati personali da accessi o comunicazioni non autorizzati, EMN Italy può richiedere le informazioni necessarie a verificare l'identità del richiedente.
Gli interessati hanno inoltre il diritto di proporre reclamo all'autorità di controllo competente qualora ritengano che il trattamento dei propri dati personali sia effettuato in violazione della normativa applicabile in materia di protezione dei dati personali.

Sicurezza dei dati personali

EMN Italy adotta misure tecniche e organizzative adeguate volte a proteggere i dati personali da trattamenti non autorizzati o illeciti e dalla perdita, distruzione, alterazione o divulgazione accidentale.
Tali misure sono finalizzate a garantire un livello di sicurezza adeguato, tenendo conto della natura, dell'ambito, del contesto e delle finalità del trattamento e dei rischi per gli interessati.
Il sito web di EMN Italy utilizza adeguate misure tecniche di sicurezza. Le attività di hosting, amministrazione tecnica, manutenzione e backup del sito sono effettuate mediante sistemi adeguatamente protetti.

Origine dei dati personali

I dati personali possono essere raccolti:
- direttamente dagli interessati;
- attraverso il sito web di EMN Italy;
- presso i centri sperimentali;
- presso professionisti sanitari e sperimentatori;
- presso organizzazioni di ricerca e istituzioni scientifiche;
- presso Sponsor, Co-Sponsor e altre organizzazioni coinvolte nella ricerca clinica;
- presso fornitori di servizi e altri partner che supportano le attività di EMN Italy;
- da fonti pubblicamente disponibili, ove consentito dalla normativa applicabile.
Qualora i dati personali non siano raccolti direttamente presso l'interessato, EMN Italy fornirà le informazioni richieste dall'articolo 14 del GDPR, salvo che ricorra una delle esenzioni previste dalla normativa applicabile.

Processi decisionali automatizzati e profilazione

EMN Italy non adotta decisioni basate esclusivamente sul trattamento automatizzato, inclusa la profilazione, che producano effetti giuridici o incidano in modo analogo significativamente sugli interessati.

Contatti

Fondazione European Myeloma Network Italy ETS

Sede legale:
Via Saluzzo 1/A
10125 Torino, Italia

Sede operativa:
Via Madama Cristina 97 - Via Pietro Giuria 40Via Nizza 52
10126 Torino, Italia

Informazioni generali
Email: info@emnitaly.org

Clinical Trials Office
Email: clinicaltrialoffice@emnitaly.org

Responsabile della Protezione dei Dati (DPO)
Roberto Pizziconi
Email: dpo@emnitaly.org

Privacy Officer
Ilaria Petito
Email: ilaria.petito@emn.org

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- attività editoriali e informative (newsletter), promozione e vendita di altri prodotti e/o servizi di FONDAZIONE EUROPEAN MYELOMA NETWORK ITALY ETS, o di società terze operanti in settori connessi alla tipologia di prestazioni e servizi forniti, anche con sistemi automatizzati (e-mail, sms);

Ambito di Comunicazione e Diffusione dei Dati

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Sede di Trattamento dei Dati

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito hanno luogo presso la sede operativa di Via Madama Cristina, 97 - 10126 Torino e sono curati solo da personale qualificato incaricato del trattamento.

In caso di necessità, i dati connessi al servizi possono essere trattati dal personale della società che cura la manutenzione della parte tecnologica del sito. Tale società tratterà i dati presso le proprie sedi operative in qualità di Titolare e in ottemperanza alla normativa vigente.

Durata e Modalità del trattamento

In relazione alle finalità della presente informativa, i dati personali sono trattati con strumenti automatizzati, ad opera di soggetti appositamente incaricati, per il tempo strettamente necessario a conseguire gli scopi per cui sono stati raccolti e in piena osservanza di ogni misura cautelativa, che ne garantisca la sicurezza e la riservatezza, nonché il pieno rispetto degli obblighi di Legge.

Specifiche misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati. Per completezza, desideriamo informarti che il conferimento dei dati personali è obbligatorio nella misura in cui essi sono utilizzati per l’esecuzione da parte della nostra Società di obblighi contrattuali e/o di legge

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